Le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica possono trasmettere i dati al registro dei tumori pediatrici in forma elettronica o cartacea. I dati vanno inviati al registro dei tumori pediatrici dalle persone e dalle istituzioni soggette all’obbligo di notifica entro quattro settimane dalla raccolta.

Gli oneri di notifica devono restare entro limiti ragionevoli. Pertanto, le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica possono inoltrare al registro dei tumori solo documenti che allestirebbero in ogni caso nell’ambito della propria attività professionale, come rapporti del tumor board, referti chirurgici, patologici, istologici o citologici, rapporti stilati alla dimissione dall’ospedale, corrispondenza medica o estratti della cartella clinica. Devono inoltre accertarsi che tali documenti contengano esclusivamente informazioni relative alla malattia tumorale.

Modulo di notifica al registro dei tumori pediatrici

Le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica sono sostanzialmente libere di decidere in che forma notificare i dati. Il modulo di notifica del registro dei tumori pediatrici contiene le informazioni minime che le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica devono notificare per i bambini e gli adolescenti fino a 19 anni d’età. Il modulo, corredato dai rapporti medici in esso menzionati, può essere inviato al registro dei tumori pediatrici per e-mail o per posta. Il modulo di notifica intende tuttavia servire unicamente da aiuto e non è obbligatorio utilizzarlo.

Il modulo di notifica del registro dei tumori pediatrici può essere scaricato qui.

Comprende i dati da notificare riguardo alla diagnosi (incl. predisposizioni, malattie preesistenti e concomitanti), agli esami di follow-up (incl. visite di follow-up, effetti tardivi, modifica ed esito della terapia, remissione) e alle recidive (ad es. progressione, nuove metastasi o recidiva).

La lista di controllo per rapporti medici può essere scaricata qui. Nel documento viene spiegato quale rapporto medico allegare a quale tipo di notifica.

Notifica elettronica (per e-mail)

Per la trasmissione dei dati, si prega di utilizzare la piattaforma di posta elettronica criptata HIN. Devono essere protetti dal sistema di crittografia HIN entrambi gli indirizzi e-mail (mittente, destinatario). Per la notifica di dati al registro dei tumori pediatrici si prega di utilizzare l’indirizzo e-mail seguente: kikr.meldungen@ispm.unibe.ch.

Notifica per posta

Le notifiche di dati inviate per posta devono essere contenute in buste non trasparenti. CD o chiavette USB vanno protetti con cartone o inviati in buste imbottite. I dati elettronici devono essere sempre protetti da una password, che va inviata a parte.