2020
Il 1° gennaio 2020 entra in vigore la legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT; RS 818.33) che prescrive la registrazione dei tumori in Svizzera. Nell’estate 2018 il mandato di assumere tale compito federale viene conferito dalla Confederazione al Registro Svizzero dei Tumori Pediatrici (RSTP), un consorzio di offerenti composto dal Gruppo d’Oncologia Pediatrica Svizzera (SPOG) e dall’Università di Berna, che aveva richiesto di tenere il registro di tumori pediatrici conformemente alla LRTP. A partire dal 2020 la parte di registro tenuta dal RSTP diventa dunque il registro dei tumori pediatrici (RdTP) della Confederazione, che censisce a livello nazionale tutti i casi di tumore diagnosticati in bambini e adolescenti fino a 19 anni di età.
1976-2019
Il Registro Svizzero dei Tumori Pediatrici (RSTP) è stato fondato nel 1976 dal Gruppo D’Oncologia Pediatrica Svizzera (SPOG). Inizialmente il registro raccoglieva solo i dati di pazienti che partecipavano a studi clinici, ma già a partire dal 1981 la raccolta di dati era stata estesa anche a pazienti non coinvolti in questi studi. All’inizio degli anni ‘90 le cliniche di oncologia pediatrica hanno iniziato a documentare il decorso a lungo termine, rilevando in modo sistematico e iscrivendo nel registro anche i cambiamenti di terapia e lo stato di salute dei pazienti rilevati nel corso delle visite di follow-up (fino alla dimissione dalla clinica). Dal 2004 l’RSTP è gestito congiuntamente dallo SPOG e dal Gruppo di ricerca per l’epidemiologia pediatrica dell’Istituto di medicina sociale e preventiva dell’Università di Berna (www.ispm.unibe.ch). Prima essenzialmente clinico, il registro si è successivamente convertito in un registro demografico in modo da poter essere esteso a tutti i pazienti domiciliati in Svizzera. Il bacino di raccolta dei dati si è di conseguenza ampliato: oltre che dalle 9 cliniche SPOG (Argovia, Basilea, Bellinzona, Berna, Ginevra, Losanna, Lucerna, San Gallo e Zurigo), a partire dal 2007 il registro ha iniziato a rilevare sistematicamente dati anche da altre fonti (ad es. da cliniche non-SPOG, laboratori di patologia o tramite lo scambio di dati con i registri cantonali dei tumori [RCT]). Questi nuovi aspetti della raccolta dei dati sono stati autorizzati nel 2004 con un’autorizzazione speciale e nel 2007 con un’autorizzazione generale per la registrazione delle malattie tumorali rilasciata dalla Commissione peritale per il segreto professionale nella ricerca medica dell’Ufficio federale della sanità pubblica. Con l’introduzione della nuova legge sulla ricerca umana nel 2014, l’autorizzazione è stata confermata dalla commissione d’etica del Cantone di Berna, consentendo in questo modo di collegare (linkare) il registro anche a dati di routine, quali ad esempio quelli tratti dalle statistiche sulla nascita e sulla mortalità e dai questionari inviati ai pazienti o ai loro genitori.