Storia

Nel 1976, il Gruppo Svizzero di Oncologia Pediatrica (GSOP) introdusse un archivio centralizzato, con lo scopo di rilevare i dati di tutti i pazienti in età pediatrica malati di cancro che partecipavano ad uno studio clinico. A partire dal 1981, l’archivio fu esteso a tutti i pazienti domiciliati in Svizzera, indipendentemente dalla loro partecipazione a studi clinici. Inoltre, fu introdotto un follow-up annuale. Nel 1992, una banca dati elettronica fu aggiunta al registro e si cominciò a raccogliere in maniera sistematica informazioni sugli effetti indesiderati a lungo termine nei pazienti guariti dal tumore. Dal gennaio 2004, la banca dati si trova all’Istituto di Medicina Sociale e Preventiva dell’Università di Berna, dove è stata completamente rinnovata e adattata agli standard internazionali più recenti.

Criteri d‘inclusione

Il Registro Svizzero dei Tumori Pediatrici rileva dati su tutti i casi di tumori maligni solidi, di leucemia e di linfomi, così come di tumori del sistema nervoso centrale (inclusi i tumori benigni) e di istiocitosi (istiocitosi di Langerhans e altre istiocitosi) in bambini e adolescenti (fino a vent’anni di età) che vivono o sono curati in Svizzera o in Lichtenstein. A partire dal 2014, rileviamo inoltre i dati riguardanti alcuni tumori benigni, rari tumori del fegato, così come una forma specifica di anemia (anemia aplastica), dalla quale può svilupparsi una leucemia. I tumori vengono codificati secondo la terza revisione della classificazione internazionale delle malattie per l’oncologia (ICD-O-3) e la terza revisione della classificazione internazionale dei tumori pediatrici (ICCC-3).

Dati rilevati

Il Registro Svizzero dei Tumori Pediatrici rileva i dati demografici dei pazienti, il nome e l’indirizzo al momento della diagnosi, informazioni importanti sull’anamnesi familiare e sullo stato di salute prima dell’insorgere del tumore, così come informazioni dettagliate sulla diagnosi esatta (morfologia e localizzazione del tumore, stadio, metastasi), sulle terapie e la prognosi (modalità di terapia, partecipazione a studi clinici, remissioni temporanee o durature di sintomi), su recidive, effetti indesiderati a lungo termine, sviluppo di ulteriori tumori primari e decessi.

Fonte dei dati

La fonte principale di dati di cui si avvale il registro è il reparto di emato-oncologia pediatrica degli ospedali svizzeri. Tuttavia, il registro collabora anche con altre cliniche e con medici, con i registri cantonali dei tumori, con gli istituti di patologia e con altre fonti di dati.

Stato attuale dei dati

Al 31 dicembre 2017, il registro conteneva le informazioni su 12361 tumori diagnosticati in 12174 pazienti di età compresa tra 0 e 20 anni. Il 55% dei pazienti era di sesso maschile, 45% di sesso femminile. 2585 (21%) di loro erano deceduti. La diagnosi più frequente in Svizzera negli ultimi dieci anni riguardava la leucemia (25%), seguita dai tumori del sistema nervoso centrale (19%), dai linfomi (15%) e dai sarcomi delle parti molli (7%).

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