Riflessioni: 50 anni di registrazione dei tumori pediatrici in Svizzera
Nel fine settimana del 21 e 22 agosto 2026, all’Università di Berna, abbiamo celebrato con un simposio i 50 anni del registro dei tumori pediatrici in Svizzera.
Da sinistra a destra: Fabiën Belle-van Sprundel, Claudia Kuehni, Ursula Kuehnel, Nicolas Waespe, Ben Spycher, Grit Sommer
Abbiamo avuto il piacere di accogliere numerosi esperti svizzeri e internazionali provenienti da cliniche, registri e gruppi di ricerca sul follow-up, oltre a rappresentanti di associazioni di pazienti, fondazioni e istituzioni politiche.
Un sentito ringraziamento a tutti gli straordinari relatori e a tutte le persone che hanno partecipato, contribuendo a rendere speciale questo evento.
Gli interventi ci hanno permesso di condividere molte conoscenze e acquisire nuove prospettive. I contributi presentati aiuteranno tutte le parti ad orientare ulteriormente il proprio lavoro verso le esigenze delle persone interessate.
I partecipanti sono stati accolti cordialmente da Angèle Gayet-Ageron, direttrice dell’Istituto di medicina sociale e preventiva, Linda Nartey, vicedirettrice dell’Ufficio federale della sanità pubblica, e Ursula Kuehnel, coordinatrice esecutiva del registro dei tumori pediatrici.
Ursula Kuehnel
Nella prima sessione, Nicolas von der Weid e Claudia Kuehni ci hanno guidati attraverso la storia della registrazione dei tumori pediatrici in Svizzera. Marina Haller, Friederike Erdmann, Fabiën Belle-van Sprundel e altri ricercatori hanno presentato un’ampia gamma di temi che possono essere studiati grazie ai dati del registro: dalle differenze nella sopravvivenza, dalla qualità e completezza dei dati, fino agli effetti a lungo termine sulla salute e sul benessere psicosociale e alla predisposizione ai tumori. Alcuni dottorandi hanno inoltre presentato flash-talks sui poster esposti, che sono stati poi discussi insieme.
Marina Haller
Nel pomeriggio, al centro della discussione c’erano due domande: quale ruolo ha l’ambiente nello sviluppo dei tumori in età pediatrica? E in che modo i dati dei registri e la ricerca possono aiutarci a comprendere i possibili fattori di rischio? Stéphanie Goujon e Aurélie Danjou hanno presentato i risultati relativi all’esposizione ambientale e ai fattori legati all’agricoltura, Ben Spycher ha parlato della vicinanza delle abitazioni alle centrali nucleari e Catherine Metayer dell’esposizione ai PFAS.
In seguito, abbiamo guardato al futuro della registrazione dei tumori pediatrici. Katrin Scheinemann e Claudia Kuehni hanno illustrato il punto di vista del registro e della ricerca, mentre Paul Castle ha portato quello dei pazienti e delle loro famiglie.
La giornata si è conclusa con una tavola rotonda che ha riunito prospettive diverse: quelle della sanità pubblica, dell’assistenza clinica, della ricerca e della rappresentanza dei pazienti. Un modo adatto per concludere: abbiamo ripercorso il passato, discusso le sfide attuali e riflettuto insieme sul futuro della registrazione e dei dati sui tumori pediatrici.
Da sinistra a destra: Katrin Scheinemann, Rhoikos Furtwängler, Petra Baeriswyl, Claudia Kuehni, Paul Castle, Nicolas Waespe, Nicolas von der Weid
Il secondo giorno ci siamo concentrati su due domande strettamente collegate: che cosa possono rivelare i nuovi dati sui tumori pediatrici? E come si può migliorare la qualità della vita dopo una diagnosi di tumore in età pediatrica?
La mattina abbiamo approfondito le possibilità offerte dalla ricerca sulla predisposizione genetica, dalle biobanche, dagli approcci omici e dalle nuove terapie , per poi parlare della vita dopo un tumore in età pediatrica. Tra le persone intervenute su questi temi figurano Nicolas Waespe, Kevin Oeffinger, Raffaele Renella e Jean-Pierre Bourquin. Severin Fankhauser e Gisela Michel hanno inoltre sottolineato l’importanza dei dati del registro, della diagnosi precoce, della prevenzione e degli aspetti psicosociali per la salute a lungo termine di chi ha avuto un tumore in età pediatrica.
Grazie mille a tutte le persone che si sono unite a noi e hanno mostrato come dati di alta qualità possano migliorare l’assistenza e il sostegno alle persone colpite da tumori pediatrici!
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