Richiesta di statistiche o dati aggregati

Il registro dei tumori pediatrici (RdTP) può fornire a terzi ‘risultati e dati’ non pubblicati, su richiesta. In conformità con la legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT, art. 16, par. 3), tali dati possono essere forniti soltanto in un formato che non consente l’identificazione di singole persone o istituzioni. Le informazioni vengono in genere fornite sotto forma di tabelle di dati aggregati o di risultati di analisi statistiche (tabelle e cifre).

Se si desidera inoltrare una richiesta di statistiche o dati aggregati, si prega di compilare questo modulo: modulo di richiesta dati aggregati.
Notare che, in conformità con l’Accordo sull’utilizzo dei dati, la fornitura dei dati può essere soggetta a pagamento.

Richiesta di dati ai fini di ricerca

Il RdTP favorisce la ricerca e fornisce dati ai fini di ricerca. In conformità con la LRMT (art. 23, par 2), questi dati possono essere forniti, in generale, soltanto in forma anonimizzata. Dati non anonimizzati di singoli pazienti possono essere forniti soltanto se sono soddisfatte le condizioni previste dalla legge federale concernente la ricerca sull’essere umano (LRUm). La fornitura di dati di questo tipo richiede l’approvazione etica e, in generale, il consenso informato dei pazienti. Per la richiesta di dati offriamo le seguenti opzioni:

  • Richiesta di dati aggregati:
    se la propria ricerca non richiede dati “patient-level” o se si desidera richiedere informazioni per verificare la fattibilità dello studio,si prega di compilare il modulo seguente: modulo di richiesta dati aggregati.
    Notare che, in conformità con l’Accordo sull’utilizzo dei dati, la fornitura dei dati può essere soggetta a pagamento.
  • Richiesta di dati di singoli pazienti:
    si possono richiedere dati di singoli pazienti in forma anonimizzata o non anonimizzata.
    La ricerca basata su dati anonimizzati di pazienti non è soggetta alla LRUm e non richiede l’approvazione etica. Il RdTP valuta inizialmente se i dati richiesti possono essere considerati come anonimi e può inoltre richiedere la presentazione di una chiarificazione di responsabilità (“Zuständigkeitsabklärung”) del comitato etico responsabile.
    La ricerca basata su dati non anonimizzati di pazienti, che possono essere pseudonimizzati (anonimizzati per il ricevente, il RdTP possiede una chiave che consente la ri-identificazione) o identificanti, deve soddisfare i requisiti della LRUm, inclusi l’approvazione etica e il consenso informato e/o la rinuncia al consenso informato in casi eccezionali (LRUm, art. 34). La fornitura dei dati avviene previa approvazione etica e firma di un accordo di trasferimento dati. Il RdTP prevede che i ricercatori presentino una bozza della domanda di approvazione etica prima della richiesta per garantire una descrizione accurata e coerente dei dati RdTP richiesti.
    Se si desidera richiedere dati individuali di pazienti ai fini di ricerca, si prega di compilare questo modulo: Modulo di richiesta dati individuali.
    Notare che, in conformità con l’Accordo sull’utilizzo dei dati, la fornitura dei dati può essere soggetta a pagamento.

Richiesta di dati finalizzata a valutare la qualità della diagnosi, della terapia o dell’assistenza

Il RdTP fornisce a terzi dati finalizzati alla valutazione della qualità della diagnosi, della terapia o dell’assistenza. In conformità con la LRMT (art. 27), non possono essere divulgate informazioni relative a persone segnalanti o istituzioni (ad es., oncologi o ospedali) senza il loro consenso. Inoltre, i dati dei pazienti richiesti per questo scopo possono essere forniti soltanto in forma anonimizzata.
Se si desidera richiedere dati per la valutazione della qualità della diagnosi, della terapia o dell’assistenza, si prega di compilare questo modulo: Richiesta di dati per la valutazione della qualità della diagnosi, della terapia e/o dell’assistenza
Notare che, in conformità con l’Accordo sull’utilizzo dei dati, la fornitura dei dati può essere soggetta a pagamento.

Richiesta di dati per altri scopi

Se si desidera richiedere dati per scopi diversi da quelli sopra elencati, si prega di contattarci via e-mail registrotumoripediatrici.ispm@unibe.ch o tramite il modulo di contatto.

Notare che, in conformità con l’Accordo sull’utilizzo dei dati, la fornitura dei dati può essere soggetta a pagamento.